Fundacja Podaruj Dane

FAQ

FAQ

Idea dawstwa danych to koncepcja darowania danych medycznych na cele badawczo-rozwojowe. Fundacja Podaruj Dane realizuje ją na podstawie zgód zebranych od pacjentów, które są składane na platformie Podaruj Dane. Jest to koncepcja analogiczna do upoważnienia członka rodziny pacjenta do dostępu do jego dokumentacji medycznej. Podobnie jak w przypadku innych rodzajów dawstwa (krew, szpik kostny, organy) udział w dawstwie danych medycznych będzie dobrowolny i nieodpłatny.

Cały proces dawstwa danych jest realizowany online. Potrzebujesz tylko komputera z dostępem do internetu i konta w jednym z wiodących, polskich banków. Aby zostać Dawcą Danych należy założyć konto na platformie Podaruj Dane, następnie przejść proces potwierdzania tożsamości przez moje-ID i zakończyć na udzieleniu zgody. Całość powinna zająć nie więcej niż 5 minut!


Jeśli chcesz możesz także złożyć swoją zgodę w formie papierowej w jednej z placówek, które z nami współpracują. My zajmiemy się resztą!

Fundacja Podaruj Dane współpracuje ze spółką Data Lake, która wykorzystuje najnowocześniejszą technologię rozproszonej bazy danych (blockchain) do odnotowywania informacji o tym, co się dzieje z Twoimi danymi. Dodatkowo, przekazanie danych instytucjom B+R (badawczo-rozwojowym) jest możliwe wyłącznie po kompletnej anonimizacji, czyli po usunięciu wszystkich informacji, które mogłyby wskazywać konkretnego Pacjenta. System jest na bieżąco monitorowany przez firmy od cyberbezpieczeństwa i regularnie przechodzi testy penetracyjne. Bezpieczeństwo danych jest dla nas najważniejsze.

 
 
Blockchain to baza danych o strukturze łańcucha bloków, które zawierają nieedytowalny rejestr informacji (technologia pozwalająca na tworzenie rozporoszonego rejestru licznych kopi danych, bez jednostki centralnej). Rozwiązanie takie gwarantuje absolutną transparentność naszego systemu i możliwość kontroli jak wykorzystane są podarowane przez Ciebie dane. Nasze motto to: ufaj, ale sprawdzaj!

Wszystkie operacje na danych są odnotowywane w systemie blockchain. Pozwala to na sprawdzenie co dzieje się z danymi oraz uniemożliwia manipulację informacjami o wprowadzanych zmianach. 
Możemy przekazać tylko zanonimizowane dane. Masz pewność, że bez Twojej dodatkowej zgody szczegółowej nie przekażemy Twoich danych osobowych.

Anonimizacja to proces przekształcania danych gwarantujący brak możliwości ustalenia do kogo te dane należały. Może to być np. usunięcie imienia, nazwiska, adresu, zastąpienie liczby wskazującej na wiek przedziałem wiekowym (np. zamiast 56 lat, przedział 50-60) lub wymiana niektórych rekordów pomiędzy sobą w jednej bazie rekordów. Sposobów na anonimizację jest bardzo wiele i będziemy z nich korzystać w taki sposób, aby każde dane były w pełni zanonimizowane.

Administartorem danych osobowych jest Fundacja Podaruj Dane z siedzibą w Warszawie, pod adresem ul. Żelazna 59/1405, 00-848.
Z administratorem danych osobowych można skontaktować się poprzez e-mail biuro@podarujdane.pl lub przesyłając korespondencję na adres Fundacja Podaruj Dane, ul. Żelazna 59/1405, 00-848 Warszawa.
Inspektorem Ochrony Danych jest Katarzyna Gorzkowska, e-mail iod@podarujdane.pl

Mając oświadczenie woli pacjenta szpital jest zobowiązany do udostępnienia jego dokumentacji medycznej. Jest to obowiązek prawny. Jeśli wyraziłeś zgodę na platformie Podaruj Dane, dzięki integracji ze szpitalami będziemy mogli otrzymać od nich Twoje dane. Następnie Twoje dane  będą przechodzić proces anonimizacji i zostaną udostępnione instytucjom badawczo-rozwojowym (B+R) do konkretnych celów naukowych.
Proces anonimizacji będziemy dostosowywać do rodzaju danych, które anonimizujemy – tak, aby mieć absolutną pewność, że jest on nieodwracalny (czyli, że nikt nie będzie w stanie ustalić do kogo należał dany rekord). Będziemy korzystać z rządowych wytycznych dot. bezpieczeństwa otwartych danych (https://www.gov.pl/web/ia/standardy-otwartosci-danych), a także międzynarodowych wytycznych dot. anonimizacji danych medycznych. Anonimizacja będzie gwarantowana przez Fundację Podaruj Dane.
Założeniem naszego systemu jest oddanie władzy nad danymi w ręce ich prawowitych właścicieli – pacjentów. Zatem będziesz mógł/mogła wycofać zgodę w każdym momencie.

Fundacja będzie zbierała dane w zależności od potrzeb grupy badawczo-rozwojowej. Po sprawdzeniu przez Fundację Podaruj Dane czy cel badawczo-rozwojowy jest zgody z interesem pacjenta i jego akceptacją, Fundacja przekazuje grupie badawczej zanonimizowane dane potrzebne do przeprowadzenia badania. Mogą to być informacje takie jak np. dane procedur medycznych (ICD9, ICD10), badania laboratoryjne, aplikowane leki, badania radiologiczne.