Fundacja Podaruj Dane od 2021 roku wspiera rozwój nowoczesnej medycyny. W tym celu stworzyła ona podwaliny pod globalny system dawstwa danych, który jest rewolucyjnym podejściem do kwestii pozyskiwania danych medycznych pacjentek i pacjentów na rzecz badań naukowych. Idea zrodziła się w głowach młodych lekarzy, którzy dostrzegli istotny problem, jakim jest brak badań naukowych prowadzonych nad chorobami rzadkimi, spowodowany niewystarczającą dostępnością danych medycznych koniecznych do ich realizacji.

Obecnie działania Fundacji skupiają się na promowaniu świadomej zgody pacjenta jako podstawy prawnej przetwarzania danych zgodnie z naszym Manifestem Dawstwa Danych, jak również wspieraniu badaczy w etycznym prowadzeniu projektów badawczych. Fundacja realizuje te cele m.in. poprzez opiniowanie zasad prowadzenia projektów badawczych przez odrębnych administratorów danych oraz przyznawanie grantów technologicznych na wykorzystanie narzędzi IT do gromadzenia oświadczeń woli od pacjentów. Dostawcą narzędzi IT jest spółka Data Lake, działająca jako partner technologiczny Fundacji.

Głównym celem Fundacji jest zwiększenie dostępności do danych medycznych na cele badawczo-rozwojowe poprzez promowanie zdecentralizowanego systemu dawstwa danych, opartego o działania tysięcy badaczy będących odrębnymi administratorami danych, działającymi na podstawie zgody pacjenta.

Aktywności wspierające zdecentralizowane badania naukowe oraz poszanowanie prawa pacjenta do decydowania o własnych danych, a także promujące dostęp do danych zarówno dla małych, jak i dużych podmiotów, które działają dla dobra pacjenta, pozwolą na rzeczywistą demokratyzację dostępu do danych i wpłyną pozytywnie na tempo rozwoju medycyny.

Jeśli jesteś badaczem i potrzebujesz wsparcia w prowadzeniu pacjentocentrycznych badań naukowych zgodnych z zasadami Manifestu Dawstwa Danych, skontaktuj się z nami na adres: biuro@podarujdane.pl