Fundacja Podaruj Dane

Homepage

Podziel się swoją historią medyczną i pomóż innym pacjentom

Pomóż milionom ludzi podobnym do Ciebie. Zostań członkiem społeczności, która walczy o lepsze zdrowie i życie. Miej swój wkład w rozwój medycyny.

Jak podarować moją historię leczenia?

Wystarcza 4 kroki, aby zaczac!

Medycyna przyszłości zaczyna się dziś od Twojego kliknięcia

Poznaj historie ludzi

Dzisiejsi bohaterowie klikają

Oznacz nas hasztagami!

Zapoczątkuj falę zmian

Wierzymy, że jedna osoba potrafi zapoczątkować wielkie zmiany. Dlatego zachęcamy Cię do szerzenia Idei Dawstwa Danych wśród swoich znajomych. Dołącz do social mediów i dziel się informacjami na temat Honorowego Dawstwa Danych! Oznaczaj nas hasztagami:
#honorowydawcadanych
#honorowadawczynidanych
#honorowedawstwodanych
#datahero
#datashero
#dawcadanych
#dawczynidanych
#podarujdane

Zalety Dawstwa Danych

Razem przyspieszymy rozwój medycyny

Podaruj Dane

to rewolucyjne podejście do kwesti pozyskiwania danych medycznych pacjentów na rzecz badań naukowych. Idea zrodziła się w głowach młodych lekarzy (Ligii Kornowskiej i Wojtka Sierockiego), którzy dostrzegli istotny problem, jakim jest brak badań nad chorobami rzadkimi, spowodowany niewystarczającą dostępnością danych medycznych koniecznych do badań nad chorobami rzadkimi.

Dane te, jeśli będą pobrane od dużej i zróżnicowanej grupy pacjentów pomogą znaleźć odpowiedzi na nurtujące medycynę pytania i opracować leki na dotąd nieuleczalne choroby autoimmunologiczne, nowotworowy i wiele, wiele innych przypadłości dotychczas pozostających bez terapii.

◉ Pomóż innym takim jak Ty

Współcześnie pracownicy ochrony zdrowia używają różnych algorytmów do diagnozowania i leczenia wielu chorób. Przykładem takiego działania jest opracowanie międzynarodowych wytycznych postępowania w sepsie. Aby stworzyć skuteczne algorytmy, niezbędny jest dostęp do dużych zbiorów danych pacjentów o podobnych cechach. Twoje dane umożliwią budowanie modeli porównawczych i analitycznych, które w przyszłości pomogą milionom pacjentów podobnych do Ciebie na całym świecie!

◉ Bezpieczne leki

Dawstwo Danych zapewnia mnogość dostępnych źródeł informacji (podmioty lecznicze, elektroniczne karty pacjenta, urządzenia przenośne), szerszy ich zakres i większą dywersyfikację etniczną. Możliwa jest więc dokładniejsza analiza efektywności leku, jak i monitorowanie możliwych długofalowych skutków ubocznych. Szczególnie istotne jest to w czasach pandemii takich jak COVID-19, kiedy znacznie szybciej zidentyfikujemy czynniki zwiększające ryzyko ciężkiego zachorowania, odkryjemy potencjalne leki, czy zbadamy skuteczność szczepienia.

◉ Bezpieczna technologia przyszłości

Aż 400 mln osób na świecie cierpi na choroby rzadkie. Wiemy jak leczyć tylko 5% z nich. Oznacza to, że 380 mln ludzi nie ma dostępu do żadnej formy leczenia - jest pozostawiona sama sobie. Dzięki Twojej pomocy Fundacja Podaruj Dane zapewni naukowczyniom i naukowcom dostęp do szerokiej bazy danych, która umożliwi im opracowanie terapii dla wielu milionów osób. Dodatkowo, w ramach społeczności #dataheroes dostarczymy wsparcie finansowe dla projektów dotyczących chorób rzadkich.

 

Użycie sztucznej inteligencji i uczenia maszynowego pozwala lekarkom i lekarzom na dużo szybsze, tańsze oraz dokładniejsze stawianie diagnozy. Personel medyczny ma szansę dotrzeć do pacjentów ograniczonych przez bariery komunikacyjne. Ta rewolucja potrzebuje jednak siły napędowej, którą są dane medyczne. Udostępniając swoje dane umożliwiasz rozwój medycyny zarówno w Polsce, jak i na świecie.

◉ Rozwój medycyny

Kluczowym momentem decydującym o tym czy dany lek zostanie wprowadzony na rynek, są badania kliniczne. Bardzo często brakuje jednak pacjentów którzy mogliby wziąć w nich udział, nawet dla tak popularnych chorób jak choroby serca. Dawstwo Danych i udział w społeczności #dataheroes pozwala znacznie zwiększyć potencjalną bazę chętnych do udziału w badaniach, przyspieszając prace wdrożeniowe.

◉ Społeczność #DataHeroes

Darując swoje dane, stajesz się częścią społeczności #DataHeroes. Każdy prawdziwy bohater ma unikalną moc - Twoją jest Twoje konto w systemie dawstwa danych. Dzięki niemu już wkrótce będziesz mógł uzyskać dostęp do korzyści zarezerwowanych wyłącznie dla naszych dawców lub pomagać nam wspierać projekty społeczne i badawcze! Kliknij tutaj aby zalogować się do swojego konta i pomóc nam budować społeczność dawców danych na całym świecie!

Konto Honorowego Dawcy Danych

◉ Sprawiedliwa medycyna

Zbyt często badania naukowe są prowadzone bez odpowiedniej reprezentatywności - brakuje np. udziału osób starszych i kobiet. Dzięki Dawstwu Danych wspomagasz więc nie tylko rozwój medycyny, ale wpływasz też na wyższe bezpieczeństwo nowych terapii dla wszystkich przez większą różnorodność analizowanych danych.

◉ Wygoda bezpieczeństwo i namacalne efekty

Dzięki systemowi rejestracji online, swoje dane możesz podarować z dowolnego miejsca na świecie. Zastosowana technologia blockchain daje pewność i niezmienialność Twojej zgody, jak i transparentność każdej operacji na Twoich danych. Fundacja Podaruj Dane będzie cyklicznie informować o wynikach badań, które zostały wsparte udostępnionymi danymi. Dzięki temu każdy pacjent będzie wiedział przy jakich wielkich odkryciach mógł brać udział.

Jesteś najważniejszym ogniwem społeczności Honorowych Dawców Danych

Jak to działa?
Społeczność to nie tylko Dawcy Danych, ale też placówki, których celem jest znalezienie odpowiedzi na pytania nutrujące naukę. Pomóż im znaleźć lek na Twoją chorobę!

Zostań

#datahero

Masz pełną kontrole

Twoje dane są bezpieczne

Miej wpływ na rozwój Dawstwa Danych

Każdy prawdziwy bohater ma unikalną moc – Twoją jest Twoje konto w systemie dawstwa danych. Dzięki niemu już wkrótce będziesz mógł uzyskać dostęp do korzyści zarezerwowanych wyłącznie dla naszych dawców lub pomagać nam wspierać projekty społeczne i badawcze! Kliknij tutaj aby zalogować się do swojego konta i pomóc nam budować społeczność dawców danych na całym świecie!

Podarujmy sobie szanse na lepsze zdrowie i życie

Idea Dawstwa Danych to koncepcja darowania danych medycznych na cele badawczo rozwojowe medycyny. Fundacja Podaruj Dane realizuje ją na podstawie zgód/oświadczeń woli zebranych od Dawców/pacjentow, które składają na platformie Podarój Dane. Jest to koncepcja analogiczna do upoważnienia członka rodziny pacjenta do dostępu do jego dokumentacji medycznej. Podobnie jak w przypadku innych rodzajów dawstwa (krew, szpik kostny, organy) udział w Dawstwie Danych medycznych będzie dobrowolny i nieodpłatny.

Cały proces Dawstwa Danych jest realizowany online. Potrzebujesz tylko komputera z dostępem do internetu i konta w jednym z wiodących polskich banków. Aby zostać Dawcą Danych należy założyć konto na platformie Podaruj Dane, następnie przejść proces potwierdzania tożsamości przez moje-ID i zakończyć na udzieleniu zgody. Całość powinna zająć nie więcej niż 5 minut!

Zastosowany przez Fundację Podaruj Dane system IT – zwany Data Lake – wykorzystuje najnowocześniejszą technologię rozproszonej bazy danych (blockchain) do odnotowywania informacji o tym, co się dzieje z Twoimi danymi. Dodatkowo, przekazanie danych instytucjom B+R (badawczo rozwojowym) jest możliwe wyłącznie po kompletnej anonimizacji, czyli po usunięciu wszystkich informacji, które mogłyby wskazywać konkretnego Pacjenta. System jest na bieżąco monitorowany przez firmy od cyberbezpieczeństwa i regularnie przechodzi testy penetracyjne. Bezpieczeństwo danych jest dla nas najważniejsze.

 
 
Blockchain to baza danych o strukturze łańcucha bloków, które zawierają nieedytowalny rejestr informacji (technologia pozwalająca na tworzenie rozporoszonego rejestru licznych kopi danych, bez jednostki centralnej). Rozwiązanie takie gwarantuje absolutną transparentność naszego systemu i możliwość kontroli jak wykorzystane są podarowane przez Ciebie dane. Nasze motto to: ufaj – ale sprawdzaj!

Każda operacja pobrania i przekazania Twoich danych będzie odnotowana w systemie blockchain, co pozwoli Ci sprawdzić, jak są przetwarzane. Bez Twojej dodatkowej zgody szczegółowej nie wolno nam też przekazać Twoich danych osobowych instytucjom B+R. Masz pewność, że Twoje dane przekazywane na potrzeby badawcze będą w pełni zanonimizowane.

Anonimizacja to proces przekształcania danych gwarantujący brak możliwości ustalenia do kogo te dane należały. Może to być np. usunięcie imienia, nazwiska, adresu, zastąpienie liczby wskazującej na wiek przedziałem wiekowym (np. zamiast 56 lat, przedział 50-60) lub wymiana niektórych rekordów pomiędzy sobą w jednej bazie rekordów. Sposobów na anonimizację jest bardzo wiele i będziemy z nich korzystać w taki sposób, aby każde dane były w pełni zanonimizowane.

Idea Dawstwa Danych to koncepcja darowania danych medycznych na cele badawczo rozwojowe medycyny. Fundacja Podaruj Dane realizuje ją na podstawie zgód/oświadczeń woli zebranych od Dawców/pacjentow, które składają na platformie Podarój Dane. Jest to koncepcja analogiczna do upoważnienia członka rodziny pacjenta do dostępu do jego dokumentacji medycznej. Podobnie jak w przypadku innych rodzajów dawstwa (krew, szpik kostny, organy) udział w Dawstwie Danych medycznych będzie dobrowolny i nieodpłatny.

Mając oświadczenie woli pacjenta szpital jest niezwłocznie zobowiązany do udostępnienia jego dokumentacji medycznej. Jest to obowiązek prawny. Jeśli wyraziłeś zgodę na platformie Podaruj Dane, dzięki integracji ze szpitalami będziemy od nich pozyskiwać Twoje dane. Na końcu Twoje dane  będą przechodzić proces anonimizacji i zostaną udostępnione instytucjom badawczo rozwojowym (B+R).
Proces anonimizacji będziemy dostosowywać do rodzaju danych, które anonimizujemy – tak aby mieć absolutną pewność, że jest on nieodwracalny (czyli że nikt nie będzie w stanie ustalić do kogo należał dany rekord). Będziemy korzystać z rządowych wytycznych dot. bezpieczeństwa otwartych danych (https://www.gov.pl/web/ia/standardy-otwartosci-danych) a także międzynarodowych wytycznych dot. anonimizacji danych medycznych. Anonimizacja będzie gwarantowana przez Fundację Podaruj Dane.
Założeniem naszego systemu jest oddanie władzy nad danymi w ręce ich prawowitych właścicieli – pacjentów. Zatem będziesz mógł/mogła wycofać zgodę w każdym momencie.
Na początku Fundacja będzie zbierać dane najbardziej ustrukturyzowane – np. dane procedur medycznych (ICD9, ICD10), badania laboratoryjne, aplikowane leki, badania radiologiczne. Następnie system będzie rozwijany aby zapewnić pomoc w dziedzinach najwyższej użyteczności danych.

Wspierają nas:

Nasz Manifest poparli: