Nasza historia
Nasza Historia
Fundacja Podaruj Dane powstała na koniec 2021 roku z inicjatywy prof. Jarosława J. Fedorowskiego oraz Ligii Kornowskiej w celu etycznego i bezpiecznego otwarcia dostępu do danych medycznych dla celów B+R.
Medycyna XXI wieku jest medycyną opartą na faktach, dowodach i danych. Z tego względu bezpieczeństwo i skuteczność każdej nowej technologii, ścieżki diagnostycznej czy leku musi być potwierdzona na podstawie rzeczywistych danych. Dostęp do danych medycznych jest niezbędny dla rozwoju medycyny, a jego brak – w dobie technologii – może skutkować gorszą opieką zdrowotną.
Jednocześnie w XXI wieku rośnie także istotność ochrony prywatności, w tym prawa pacjenta do prywatności. Kiedy danych o każdym z nas jest coraz więcej, i coraz częściej dane te mogą być wykorzystywane przez strony trzecie, nie ma wątpliwości, że podstawowym prawem każdego człowieka powinna być możliwość decydowania o własnych danych.
Łącząc działania zmierzające do zwiększenia dostępu do danych medycznych dla celów B+R przy jednoczesnym poszanowaniu prawa do decydowania o własnych danych, została stworzona Fundacja Podaruj Dane, której celem jest wypromowanie idei dawstwa danych jako sposobu na etyczne otwarcie dostępu do danych medycznych.
Fundacja chcąc wypromować nową ideę, nawiązała współpracę strategiczną ze spółką technologiczną Data Lake, która stworzyła system do zarządzania zgodami oparty na sieci blockchain. Tak zaawansowane narzędzie IT gwarantowało realizację zasady rozliczalności i transparentności z RODO.
W pierwszej połowie 2023 roku Fundacja przeprowadziła razem z Medonet ogólnopolską kampanię dawstwa danych, w której edukowano pacjentów, dlaczego ich dane oraz ich świadoma decyzja dotycząca danych są tak ważne. Fundacja prowadziła także ogólnopolską kampanię zbierania zgód, w której potwierdziła, że pacjenci chcą przekazywać swoje dane medyczne na cele B+R – pod warunkiem, że mają zapewnione narzędzia kontroli i decyzyjność. Statystyki prezentowane m. in. przez Fundację My Pacjenci, z których wynika, że 77% pacjentów podarowałaby swoje dane na cele B+R, potwierdziły się w rzeczywistości.
Fundacja realizuje także projekt dotyczący analizy ścieżki diagnostyczno-leczniczej pacjentek z rakiem piersi, który ma na celu przyspieszenie ścieżki diagnostycznej oraz zwiększenie jakości opieki nad pacjentkami z rakiem piersi. Projekt współrealizowany jest z firmą Novartis, został również zaakceptowany w ramach Warsaw Health Innovation Hub Agencji Badań Medycznych.
Od 2024 roku Fundacja zdecydowała zakończeniu ogólnopolskich kampanii zbierania zgód, w której Fundacja jest administratorem danych. Po potwierdzeniu tezy, że pacjenci mogą i powinni być decydentami w zakresie swoich danych, Fundacja będzie zachęcać kolejne podmioty – grupy badaczy, organizacje pozarządowe, towarzystwa naukowe, podmioty lecznicze czy firmy badawcze – do oparcia wykorzystania danych na zgodzie pacjenta oraz prowadzenia własnych kampanii zbierania zgód. Fundacja wierzy, że prawdziwa demokratyzacja dostępu do danych jest oparta na decentralizacji/mnogości administratorów danych. Takie podejście gwarantuje również stworzenie większej bazy danych dla celów B+R – sama Fundacja nie byłaby w stanie w ramach własnych zasobów stworzyć dużej, ogólnopolskiej bazy danych medycznych na cele B+R.
Fundacja zamierza wspierać stworzenie globalnego, zdecentralizowanego systemu dawstwa danych medycznych poprzez:
- promowanie świadomej zgody pacjenta jako podstawy prawnej przetwarzania danych;
- opiniowanie projektów prowadzonych przez badaczy i podmioty trzecie;
- ułatwienie dostępu do narzędzi technologicznych umożliwiających gromadzenie i zarządzanie oświadczeniami woli od pacjentów, w tym poprzez przyznawanie grantów;
- realizację innych określonych w statucie Fundacji zadań.