Statut Fundacji Podaruj Dane

Rozdział I. Postanowienia ogólne

§1

1. Fundacja „Podaruj Dane”, zwana dalej Fundacją, działa na podstawie Ustawy z dn. 6 kwietnia 1984 r. o fundacjach oraz postanowień niniejszego statutu. Fundacja może występować pod angielską nazwą „Donate your data”
2. Fundacja została ustanowiona przez Ligię Kornowską oraz Jarosława Fedorowskiego, zwanymi dalej Fundatorami, aktem notarialnym sporządzonym przez zastępcę notarialnego Bartosza Lewandowskiego, zastępcę notariusza w Warszawie Władysława Lewandowskiego w kancelarii notarialnej przy ul. Willowej 8/10 lok. 3 w dniu 08 marca 2021 roku za Rep A Nr 2051/2021.

§2

1. Siedzibą Fundacji jest Warszawa.
2. Czas trwania fundacji jest nieoznaczony.
3. Terenem działania Fundacji jest cały obszar Rzeczpospolitej Polskiej, przy czym w zakresie niezbędnym dla właściwego realizowania celów, Fundacja może prowadzić działalność także poza granicami Rzeczpospolitej Polskiej.

§3

1. Fundacja posiada osobowość prawną.
2. Nadzór nad Fundacją sprawuje minister właściwy ds. zdrowia.

§4

Fundacja może ustanawiać certyfikaty, odznaki i przyznawać je wraz z innymi nagrodami i wyróżnieniami osobom fizycznym i prawnym zasłużonym dla fundacji, przyczyniającym się do realizacji celów fundacji.

Rozdział II. Cele i zasady działania Fundacji

§5

Celem Fundacji jest wspieranie rozwoju nowoczesnej medycyny oraz działalności badawczo-rozwojowej w obszarze sektora life-science, obejmującej:

a. stworzenie systemowego rozwiązania dawstwa danych medycznych w celach badawczo-rozwojowych;
b. wspieranie rozwoju nauk medycznych i farmaceutycznych;
c. wspieranie rozwoju badań klinicznych;
d. wspieranie sektora wyrobów medycznych, w tym w szczególności wykorzystujących dane do rozwoju algorytmów sztucznej inteligencji i innych narzędzi wspomagania decyzji;
e. uświadamianie kluczowych interesariuszy w zakresie potrzeb i celowości przekazywania danych medycznych, w tym po poddaniu ich pseudonimizacji lub zanonimizowaniu;
f. tworzenie standardów przetwarzania danych o stanie zdrowia, w tym udostępniania i anonimizacji/pseudonimizacji danych zapewniających pełną ochronę praw osób, których dane dotyczą;
g. skupienie wokół idei i praktyki Fundacji przedstawicieli środowisk medycznych, pacjenckich, naukowych i przedsiębiorców.

§6

Fundacja realizuje swoje cele poprzez:
a. gromadzenie i przetwarzanie oświadczeń woli oraz danych medycznych;
b. publikację opracowań i analiz oraz sporządzanie ekspertyz i opinii;
c. tworzenie i konsultowanie standardów i wytycznych dotyczących przetwarzania
danych o stanie zdrowia, w tym w kontekście dawstwa danych;
d. działalność informacyjną i edukacyjną, skierowaną do społeczeństwa jak również
innych kluczowych interesariuszy;
e. organizację spotkań eksperckich i konferencji;
f. współpracę z środowiskami medycznymi, pacjenckimi, naukowymi, sektora
przedsiębiorstw, podmiotami publicznymi oraz mediami;
g. wspieranie debaty publicznej w obszarze istotnym dla realizacji celu działania
Fundacji;
h. udział w konsultacjach publicznych projektów aktów normatywnych istotnych z punktu
widzenia celu działania Fundacji.

§7

1. Dla realizacji swoich celów Fundacja może wspomagać działalność innych podmiotów prawnych, w tym osób prawnych, jednostek organizacyjnych nieposiadających osobowości prawnej, osób fizycznych, pod warunkiem, że ta działalność jest zbieżna z celami Fundacji
2. W celu realizacji swoich celów statutowych Fundacja może przystąpić jako członek lub podmiot wspierający innych fundacji, zarówno polskich, jak i zagranicznych, mających cele zbieżne z celami Fundacji, a nadto w tymże celu Fundacja może współpracować z innymi instytucjami, organizacjami i innymi podmiotami, zarówno polskimi, jak i zagranicznymi, poprzez wsparcie organizacyjne, finansowanie przedsięwzięcia albo pomocy w uzyskaniu funduszy.
3. Fundacja może również podejmować i prowadzić współpracę z podmiotami publicznymi, takimi jak jednostki administracji państwowej i samorządowej, oraz z organizacjami pozarządowymi, w zakresie wymienionym w celach działania Fundacji.

Rozdział III. Majątek i dochody Fundacji

§8

Majątek Fundacji stanowi fundusz założycielski w kwocie 5.000 (słownie: pięć tysięcy złotych) oraz inne środki finansowe, nieruchomości i aktywa nabyte przez Fundację w toku działania.

§9

1. Przychody Fundacji pochodzą z:
a. krajowych i zagranicznych darowizn, spadków, zapisów lub innego rodzaju
przysporzenia majątkowego i niemajątkowego poczynionego na rzecz Fundacji;
b. dotacji i subwencji, grantów badawczych,
c. dochodów z majątku ruchomego i nieruchomości Fundacji;
d. ofiarności publicznej, tj. zbiórek, akcji promocyjnych organizowanych przez
Fundację lub na jej rzecz po spełnieniu wymogów określonych w odrębnych
przepisach;
e. dochodów z działalności gospodarczej w przypadku jej podjęcia przez Fundację;
f. dochodów z odpłatnej działalności pożytku publicznego, o ile działalność taka
zostanie podjęta przez Fundację;
g. dywidend z akcji i udziałów w spółkach kapitałowych prawa handlowego, w których
Fundacja posiada udziały lub akcje;
h. odsetek i lokat bankowych,
i. funduszu założycielskiego Fundatorów,
j. innych wpływów i dochodów uzyskanych przez Fundację zgodnie z
obowiązującymi przepisami.
2. Całość przychodów uzyskiwanych przez Fundację jest przeznaczana wyłącznie
na działalność statutową.
3. Darczyńca, przekazując Fundacji środki majątkowe, może zastrzec, że środki te mają
być przeznaczone na określony rodzaj działalności Fundacji. Zarząd Fundacji może nie przyjąć tego warunku. W takim wypadku Fundacja zwraca darczyńcy przekazane przez niego środki. Jeżeli przekazaniu środków nie towarzyszy określenie celu ich wykorzystania, Fundacja może przeznaczyć je na dowolny cel statutowy.

§10

1. Fundacja może prowadzić działalność gospodarczą w następującym zakresie:
a. PKD 63.11.Z – Przetwarzanie danych; zarządzanie stronami internetowymi
(hosting) i podobna działalność;
b. PKD 63.12.Z – Działalność portali internetowych;
c. PKD 63.99.Z – Pozostała działalność usługowa w zakresie informacji, gdzie
indziej niesklasyfikowana;
d. PKD 85.59.B – Pozostałe pozaszkolne formy edukacji, gdzie indziej
niesklasyfikowane;
e. PKD 72.11.Z – Badania naukowe i prace rozwojowe w dziedzinie biotechnologii;
f. PKD 72.19.Z – Badania naukowe i prace rozwojowe w dziedzinie pozostałych
nauk przyrodniczych i technicznych;
g. PKD 82.30.Z – Działalność związana z organizacją targów, wystaw i kongresów.
2. Działalność gospodarcza Fundacji będzie realizowana w oparciu o wysokie standardy etyczne ustalone we współpracy z Radą Przejrzystości.
3. Działalność gospodarcza Fundacji może być prowadzona bezpośrednio przez Fundację bądź w formie organizacyjnie wyodrębnionych jednostek, których tryb tworzenia, likwidacji, zasady funkcjonowania oraz zakres działalności określa Zarząd Fundacji.
4. W zakresie działalności gospodarczej Fundacja prowadzi gospodarkę finansową i ewidencję księgową zgodnie z obowiązującymi w tym względzie przepisami.
5. Fundacja prowadzi działalność gospodarczą w rozmiarach służących realizacji jej celów statutowych.

Rozdział IV. Władze Fundacji

§ 11

Władzami Fundacji są:

a. Zarząd Fundacji, zwany dalej Zarządem,
b. Rada Nadzorcza Fundacji, zwana dalej Radą Nadzorczą.
c. Rada Przejrzystości, zwana dalej Radą Przejrzystości.
d. Rada Biznesowo – Techniczna, zwana dalej Radą Biznesowo – Techniczną.
Rada Nadzorcza Fundacji

§ 12

1. Rada Nadzorcza jest kolegialnym organem nadzoru i kontroli, odrębnym od Zarządu i niepodlegającym mu w zakresie wykonywania kontroli wewnętrznej i nadzoru.
2. Rada Nadzorcza składa się z dwóch do sześciu członków.
3. Rada Nadzorcza wybiera ze swojego grona Przewodniczącego Rady Nadzorczej,
który kieruje jej pracami.
4. Członków Rady Nadzorczej powołują:
a. Fundatorzy, przy czym każdy z Fundatorów może powołać maksymalnie dwóch członków Rady Nadzorczej;
b. Rada Przejrzystości – maksymalnie jednego członka;
c. Rada Biznesowo-Techniczna – maksymalnie jednego członka.
5. Rada Nadzorcza wybierana jest na czteroletnią kadencję, przy czym mandaty członków Rady Nadzorczej powołanych przed upływem danej kadencji, wygasają
wraz z końcem danej kadencji.
6. Obaj Fundatorzy mogą wspólnie podjętą decyzją odwołać członka Rady Nadzorczej
powołanego przez jednego z Fundatorów. Rada Przejrzystości i Rada Biznesowo- Techniczna mogą odwołać wyznaczonych przez siebie członków Rady Nadzorczej. Rada Nadzorcza może odwołać ze swojego grona członka Rady Nadzorczej, podając przyczynę wypowiedzenia, przy czym za uchwałą odwołującą danego członka Rady Nadzorczej muszą zagłosować jednomyślnie wszyscy pozostali członkowie Rady Nadzorczej.
7. Członkostwo w Radzie Nadzorczej wygasa wskutek:
a) pisemnej rezygnacji z członkostwa, skierowanej do Przewodniczącego Rady
Nadzorczej;
b) śmierci lub utraty praw obywatelskich na mocy prawomocnego orzeczenia sądu; c) odwołania, o którym mowa w pkt. 6 niniejszego paragrafu.
8. Nie jest dopuszczalne łączenie członkostwa w Radzie Nadzorczej z członkostwem w jakimkolwiek innym organie Fundacji, za wyjątkiem sytuacji gdy Rada Przejrzystości lub Rada Biznesowo-Techniczna powoła do składu Rady Nadzorczej osobę spośród ze swojego grona, zgodnie z § 12 ust. 4 Statutu.
9. Za uczestnictwo w Radzie Nadzorczej jej członkowie mogą otrzymać zwrot uzasadnionych kosztów lub wynagrodzenie, którego wysokość określają Fundatorzy, przy czym wynagrodzenie nie może być wyższe niż określone w art. 8 pkt. 8 ustawy z dnia 3 marca 2000 r. o wynagrodzeniu osób kierujących niektórymi podmiotami prawnymi.
Do zadań Rady należy:

§ 13

a. wytyczanie głównych kierunków działalności Fundacji we współpracy z Radą Przejrzystości i Radą Biznesowo-Techniczną;
b. nadzór i kontrola nad działalnością Fundacji, w szczególności kontrola stanu majątkowego Fundacji,
c. zatwierdzanie planów rozwoju i budżetów finansowych Fundacji,
d. zatwierdzanie rocznych sprawozdań Zarządu z działalności oraz udzielanie Zarządowi
absolutorium,
e. dokonywanie analizy i oceny działań Zarządu między posiedzeniami Rady Nadzorczej,
f. przygotowywanie i zatwierdzanie regulaminu działania Rady Nadzorczej,
g. powoływanie jednego członka Zarządu Fundacji,
h. odwoływanie członków Zarządu Fundacji, przy czym do odwołania Prezesa Zarządu
wymagana jest zgoda obu Fundatorów;
i. podejmowanie decyzji w zakresie ustalenia wynagrodzenia członków Zarządu;
j. zatwierdzanie oświadczeń woli Zarządu, które mogą skutkować powstaniem zobowiązań
finansowych po stronie Fundacji przekraczających 200 tysięcy zł netto w danym roku kalendarzowym. Zapis ten nie dotyczy zawierania i realizacji umów z dostawcą systemu IT do dawstwa danych opartego na technologii blockchain;
k. podejmowanie decyzji o połączeniu z inną fundacją lub o likwidacji Fundacji.

§ 14

1. Rada Nadzorcza podejmuje decyzje w formie uchwał na posiedzeniach odbywających się w miarę potrzeby, nie rzadziej niż raz w roku.
2. Posiedzenie Rady Nadzorczej zwołuje Przewodniczący Rady Nadzorczej z własnej inicjatywy albo na wniosek Zarządu, zgłoszony na piśmie. Posiedzenia Rady Nadzorczej zwołuje się za pomocą zawiadomień skierowanych do członków Rady Nadzorczej w formie pisemnej lub elektronicznej, co najmniej na 7 dni przed odbyciem posiedzenia. W uzasadnionych przypadkach Przewodniczący Rady Nadzorczej może ten termin skrócić.
3. Rada Nadzorcza podejmuje uchwały zwykłą większością głosów, przy obecności co najmniej połowy swoich członków, chyba że dalsze postanowienia stanowią inaczej, a wszyscy członkowie Rady Nadzorczej zostali prawidłowo powiadomieni o miejscu, terminie i porządku obrad posiedzenia Rady Nadzorczej. W razie równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego. Każdy z członków Rady Nadzorczej dysponuje jednym głosem.
4. Uchwała Rady Nadzorczej o odwołaniu Prezesa Zarządu wymagają zgody wszystkich członków.
5. Rada Nadzorcza może podjąć uchwałę nawet bez formalnego zwołania posiedzenia, o ile wszyscy członkowie Rady Nadzorczej biorą udział w posiedzeniu i żaden z nich nie zgłosił sprzeciwu co do jego odbycia i co do porządku obrad.
6. Uchwała Rady Nadzorczej może być podjęta w trybie obiegowym, o ile za jej podjęciem głosowała bezwzględna większość ogólnej liczby członków Rady Nadzorczej i wszyscy członkowie Rady Nadzorczej zostali poinformowani o treści projektu uchwały.
7. Posiedzenie Rady Nadzorczej może być zwołane w trybie nadzwyczajnym dla rozpatrzenia sprawy o szczególnym charakterze, z inicjatywy Zarządu bądź na pisemny wniosek Przewodniczącego Rady Nadzorczej lub przynajmniej dwóch jej członków. Nadzwyczajne posiedzenie Rady winno być zwołane nie później niż w ciągu 14 dni od daty zgłoszenia wniosku.
8. Posiedzenia Rady prowadzi Przewodniczący lub członek Rady Nadzorczej przez niego wskazany.
9. Tryb działania Rady Nadzorczej określa Regulamin przyjęty przez Fundatorów.

§16

1. Rada Przejrzystości jest organem opiniodawczym Fundacji.
2. Rada Przejrzystości składa się z co najmniej 3 członków.
3. W skład Rady Przejrzystości mogą wchodzić osoby fizyczne lub osoby prawne posiadające duże doświadczenie w zakresie ochrony danych osobowych lub prowadzenia działalności naukowej i badawczo-rozwojowej lub aspektów etycznych przetwarzania danych osobowych.
4. W przypadku osób prawnych wyznaczają one przedstawiciela reprezentującego osobę prawną w pracach Rady przejrzystości i informują o tym Zarząd i Radę Nadzorczą.
5. Kadencja Rady Przejrzystości trwa 4 lata i rozpoczyna się w momencie wyboru pierwszych członków pierwszej Rady Przejrzystości. Mandat członka Rady Przejrzystości, wybranego w trakcie kadencji Rady Przejrzystości, wygasa wraz z zakończeniem danej kadencji.
6. Członków pierwszej Rady Przejrzystości powołują Fundatorzy zgodnymi oświadczeniami woli. Następnych członków Rady Przejrzystości powołuje Zarząd.
7. Rada Przejrzystości wybiera ze swego grona Przewodniczącego, który kieruje jej pracami.
8. W szczególnie uzasadnionych przypadkach członek Rady Przejrzystości może zostać odwołany w wyniku uchwały podjętej jednogłośnie przez Radę Przejrzystości, za zgodą Rady Nadzorczej;
9. Członkostwo w Radzie Przejrzystości wygasa w następujących przypadkach:
a. pisemnej rezygnacji z członkostwa, skierowanej do Przewodniczącego Rady
Przejrzystości;
b. śmierci lub utraty praw obywatelskich na mocy prawomocnego orzeczenia sądu;
c. odwołania, o którym mowa w pkt. 8 niniejszego paragrafu.
10. Nie można łączyć członkostwa w Radzie Nadzorczej z członkostwem w innych organach Fundacji, za wyjątkiem sytuacji, w której Rada Przejrzystości wybiera do Rady Nadzorczej osobę spośród swojego grona, zgodnie z § 12 ust. 4 Statutu.

§17

Do zadań Rady Przejrzystości należy:
a. doradzanie Zarządowi w zakresie podejmowanych aktywności;
b. wyrażanie opinii w sprawach przekazanych Radzie Przejrzystości przez Zarząd lub
przez Radę Nadzorczą;
c. wyrażanie opinii w zakresie podejmowanych przez Fundację lub osoby działające na
jej zlecenie działań i procesów związanych z systemem dawstwa danych dotyczących w szczególności przetwarzania danych osobowych, w celu zapewnienia ochrony praw osób, których dane dotyczą, w tym transparentności i bezpieczeństwa danych. Przedmiotem opiniowania mogą być w szczególności:
procedury i formularze wyrażania zgody na przetwarzanie danych udzielanych Fundacji;
wzory obowiązków informacyjnych i innych dokumentów służących realizacji praw osób, których dane dotyczą będących dawcami danych;
d. opiniowanie procedury przekazywania Fundacji anonimowych danych;
e. opiniowanie zasad komercyjnego i niekomercyjnego udostępniania danych, którymi
dysponuje Fundacja, w szczególności w odniesieniu do anonimowych danych osób;
f. rozpatrywanie skarg i uwag osób, które udostępniły dane;
g. przekazywanie Zarządowi wszystkich skarg i uwag, o których mowa w zdaniu
poprzednim, i przedkładanie swoich opinii co do sposobu ich załatwienia;
h. opiniowanie wszystkich działań i procesów dotyczących ochrony praw osób, które
przekazały Fundacji swoje dane;
i. przedstawianie Zarządowi i Radzie Nadzorczej opinii we wszelkich sprawach
związanych z działalnością Fundacji;
j. powoływanie jednego członka Rady Nadzorczej;
k. wspieranie w razie potrzeby Rady Biznesowo-Technicznej w wypracowaniu stanowisk
i rekomendacji dla Zarządu Fundacji.
2. Rada Przejrzystości otrzymuje do zaopiniowania od Zarządu dokumenty regulujące
zasady przetwarzania danych osobowych przez Fundacje w ramach systemu dawstwa
danych (wzory dokumentów, procedury, regulaminy itp.) z odpowiednim wyprzedzeniem.
3. Opinie Rady Przejrzystości dotyczące treści formularzy i innych dokumentów skierowanych do Pacjenta dotyczących przetwarzania danych osobowych przez Fundację w ramach systemu dawstwa danych są wiążące dla Zarządu, w przypadku
podjęcia ich większością 3/5 wszystkich członków Rady Przejrzystości.
4. Rada Przejrzystości może większością 3/5 wszystkich członków Rady Przejrzystości podjąć decyzję o nieodpłatnym przekazaniu danych anonimowych w celach badawczo-
rozwojowych dla organizacji niekomercyjnych.

§18

1. Rada Przejrzystości zbiera się w razie potrzeby, ale nie rzadziej niż raz w roku.
2. Radę Przejrzystości zwołuje Przewodniczący Rady Przejrzystości z własnej inicjatywy albo na wniosek Zarządu, zgłoszony na piśmie. Posiedzenia Rady Przejrzystości zwołuje się za pomocą zawiadomień skierowanych do członków Rady Przejrzystości w formie pisemnej lub elektronicznej, co najmniej 7 dni przez zaplanowanym terminem posiedzenia. Przewodniczący Rady Przejrzystości w uzasadnionych przypadkach może ten termin skrócić.
3. Rada Przejrzystości podejmuje decyzje w formie uchwał – bezwzględną większością głosów, przy obecności co najmniej połowy swoich członków, jeśli dalsze postanowienia nie stanowią inaczej. W razie równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego.
4. Posiedzenie Rady Przejrzystości może być zwołane w trybie nadzwyczajnym dla rozpatrzenia sprawy o szczególnym charakterze, z inicjatywy Zarządu bądź na pisemny wniosek Przewodniczącego Rady Przejrzystości lub przynajmniej dwóch jej członków.
5.  Nadzwyczajne posiedzenie Rady Przejrzystości winno być zwołane nie później niż w ciągu 14 dni od daty zgłoszenia wniosku.
6. Posiedzenia Rady Przejrzystości prowadzi Przewodniczący lub członek Rady Przejrzystości przez niego wskazany.
7. Każdy z członków Rady Przejrzystości dysponuje jednym głosem.
8. Tryb działania Rady Przejrzystości określa Regulamin przyjęty przez Radę Nadzorczą, którego projekt przedstawia Zarząd.
9. Za uczestnictwo w Radzie Przejrzystości jej członkowie mogą otrzymać zwrot uzasadnionych kosztów lub wynagrodzenie, którego wysokość określa Rada Nadzorcza, przy czym wynagrodzenie nie może być wyższe niż określone w art. 8 pkt. 8 ustawy z dnia 3 marca 2000 r. o wynagrodzeniu osób kierujących niektórymi podmiotami prawnymi.

Rada Biznesowo – Techniczna

§19

1. Rada Biznesowo-Techniczna jest organem opiniodawczym Fundacji
2. Rada Biznesowo-Techniczna składa się z co najmniej 3 członków.
3. W skład Rady Biznesowo – Technicznej mogą wchodzić osoby fizyczne lub osoby
Biznesowo – Techniczna jest organem opiniodawczym Fundacji. Biznesowo – Techniczna składa się z co najmniej 2 członków.
prawne, reprezentujące interesy i perspektywę odbiorców danych korzystających z danych do celów naukowych i badawczo-rozwojowych oraz podmiotów wykonujących działalność leczniczą udostępniających dane.
4. W przypadku osób prawnych wyznaczają one przedstawiciela reprezentującego osobę prawną w pracach Rady Przejrzystości i informują o tym Zarząd i Radę Nadzorczą.
5. Kadencja Rady Biznesowo-Technicznej trwa 4 lata i rozpoczyna się w momencie wyboru pierwszych członków pierwszej Rady Biznesowo-Technicznej. Mandat członka Rady Biznesowo-Technicznej, wybranego w trakcie kadencji Rady Biznesowo-Technicznej, wygasa wraz z zakończeniem danej kadencji.
6. Członków pierwszej Rady Biznesowo-Technicznej powołują Fundatorzy zgodnymi oświadczeniami woli. Następnych członków Rady Biznesowo-Technicznej powołuje Zarząd.
7. Zarząd określa transparentne zasady powoływania członków Rady Biznesowo- Technicznej biorąc w szczególności pod uwagę fakt dołączenia do systemu dawstwa danych przez podmioty wykonujące działalność leczniczą i odbiorców danych oraz ich wsparcie w rozwój systemu dawstwa danych.
8. Rada Biznesowo-Techniczna wybiera ze swego grona Przewodniczącego, który kieruje jej pracami.
9. W szczególnie uzasadnionych przypadkach członek Rady Biznesowo-Technicznej może zostać odwołany w wyniku uchwały podjętej jednogłośnie przez Radę Biznesowo-Techniczną, za zgodą Rady Nadzorczej;
10.Członkostwo w Radzie Biznesowo-Technicznej wygasa w następujących przypadkach:
a. pisemnej rezygnacji z członkostwa, skierowanej do Przewodniczącego Rady Biznesowo-Technicznej;
b. śmierci lub utraty praw obywatelskich na mocy prawomocnego orzeczenia sądu;
c. odwołania, o którym mowa w pkt. 6 niniejszego paragrafu.
11. Nie można łączyć członkostwa w Radzie Nadzorczej z członkostwem w innych
organach Fundacji, za wyjątkiem sytuacji, w której Rada Biznesowo-Techniczna wybiera do Rady Nadzorczej osobę spośród swojego grona, zgodnie z § 12 ust. 4 Statutu.

§ 20

Do zadań Rady Biznesowo – Technicznej należy:
a. tworzenie, opiniowanie i konsultowanie aspektów technicznych związanych z
procesem dawstwa danych poprzez przedstawianie Zarządowi stosownych
rekomendacji;
b. tworzenie, opiniowanie i konsultowanie aspektów technicznych związanych z
integracją danych między repozytoriami danych podmiotów wykonujących działalność leczniczą oraz odnotowywaniem przepływów danych miedzy tymi repozytoriami, poprzez przedstawianie Zarządowi stosownych rekomendacji;
c. tworzenie, opiniowanie i konsultowanie aspektów biznesowych związanych ze wskazanymi wyżej procesami, poprzez przedstawianie Zarządowi stosownych rekomendacji;
d. wspierania w razie potrzeby Rady Przejrzystości w wypracowywaniu stanowisk i rekomendacji dla Zarządu Fundacji;
e. powoływanie jednego członka Rady Nadzorczej.

§ 21

1. Rada Biznesowo – Techniczna zbiera się w razie potrzeby, ale nie rzadziej niż raz w roku.
2. Radę Biznesowo – Techniczną zwołuje Przewodniczący Rady Biznesowo – Technicznej z własnej inicjatywy albo na wniosek Zarządu, zgłoszony na piśmie. Posiedzenia Rady Biznesowo – Technicznej zwołuje się za pomocą zawiadomień skierowanych do członków Rady Biznesowo – Technicznej w formie pisemnej lub elektronicznej, co najmniej 7 dni przez zaplanowanym terminem posiedzenia. Przewodniczący Rady Biznesowo – Technicznej w uzasadnionych przypadkach może ten termin skrócić.
3. Rada Biznesowo – Technicznej podejmuje decyzje w formie uchwał – bezwzględną większością głosów, przy obecności co najmniej połowy swoich członków, jeśli dalsze postanowienia nie stanowią inaczej. W razie równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego.
4. Posiedzenie Rady Biznesowo – Technicznej może być zwołane w trybie nadzwyczajnym dla rozpatrzenia sprawy o szczególnym charakterze, z inicjatywy Zarządu bądź na pisemny wniosek Przewodniczącego Rady Biznesowo – Technicznej lub przynajmniej dwóch jej członków.
5. Nadzwyczajne posiedzenie Rady Biznesowo – Technicznej winno być zwołane nie później niż w ciągu 14 dni od daty zgłoszenia wniosku.
6. Posiedzenia Rady Biznesowo – Technicznej prowadzi Przewodniczący lub członek Rady Biznesowo – Technicznej przez niego wskazany.
7. Każdy z członków Rady Biznesowo – Technicznej dysponuje jednym głosem.
8. Tryb działania Rady Biznesowo – Technicznej określa Regulamin przyjęty przez
Radę Nadzorczą, którego projekt przedkłada Zarząd.
9. Członkostwo w Radzie Biznesowo-Technicznej jest nieodpłatne.

Zarząd Fundacji

§ 22

1. Zarząd składa się z jednego do dwóch członków, w tym Prezesa Zarządu.
2. Fundatorzy wspólnym oświadczeniem woli wyznaczają jednego członka zarządu, będącego jednocześnie Prezesem Zarządu Prezes Zarządu powoływany jest bezterminowo.
3. Drugi członek Zarządu może być wybrany przez Radę Nadzorczą. Członek Zarządu może być odwołany na podstawie jednomyślnie podjętej uchwały Rady Nadzorczej, przy czym odwołanie Prezesa Zarządu wymaga zgody obu Fundatorów.
4. Możliwe jest łączenie funkcji Fundatora i Członka Zarządu. Z zastrzeżeniem ust. 2 Zarząd powoływany jest na czteroletnią kadencję, przy czym w przypadku powołanie członka Zarządu w czasie trwania kadencji, jego mandat wygasa wraz z końcem
danej kadencji.
5. Z zastrzeżeniem ust. 2 członkostwo w Zarządzie ustaje na skutek:
a) upływu kadencji Zarządu;
b) pisemnej rezygnacji z członkostwa, skierowanej do Przewodniczącego Rady
Przejrzystości;
c) śmierci lub utraty praw obywatelskich na mocy prawomocnego orzeczenia sądu; d) odwołania, o którym mowa w ust. 3 niniejszego paragrafu.

§ 23

1. Zarząd kieruje działalnością Fundacji i reprezentuje ją na zewnątrz.
2. Do kompetencji Zarządu należy:
a. kierowanie bieżącą działalnością Fundacji,
b. realizacja celów statutowych i zadań uzgodnionych z Radą Nadzorczą i Radą Przejrzystości,
c. współpraca z pozostałymi organami Fundacji;
d. zarządzanie majątkiem i funduszami Fundacji,
e. uchwalanie rocznych planów finansowych oraz wieloletnich programów działania Fundacji w oparciu o założenia przyjęte przez Radę Nadzorczą,
f. sporządzanie rocznego sprawozdania finansowego oraz rocznego sprawozdania z działalności Zarządu i Fundacji i przedstawienie go organowi nadzoru nad Fundacją i innym wskazanym przez prawo podmiotom,
g. reprezentowanie Fundacji na zewnątrz,
h. przyjmowanie darowizn, spadków i subwencji,
i. zatrudnianie pracowników i ustalanie wysokości ich wynagrodzenia,
j. składanie wniosku do Rady Nadzorczej o zmianę statutu,
k. wnioskowanie do Rady Nadzorczej o połączenie lub likwidację Fundacji,
l. podejmowanie decyzji we wszystkich sprawach niezastrzeżonych do kompetencji innych organów Fundacji.

§ 24

1. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz na kwartał.
2. Posiedzenia Zarządu zwołuje Prezes, przesyłając informację o terminie pocztą elektroniczną, na co najmniej 3 dni przed planowanym spotkaniem, a w przypadku braku takiej możliwości listem poleconym, na co najmniej 7 dni przed planowanym spotkaniem.
3. O posiedzeniu Zarządu musi zostać poinformowany każdy członek Zarządu.
4. Zarząd podejmuje decyzje za pomocą uchwał zwykłą większością głosów przy obecności co najmniej połowy swoich członków, jeśli dalsze postanowienia nie stanowią inaczej. W razie równej liczby głosów decyduje głos Prezesa Zarządu.
5. Szczegółowe zasady i tryb pracy Zarządu Fundacji określa Regulamin Zarządu Fundacji ustalany przez Fundatorów.
Sposób reprezentacji oraz zaciągania zobowiązań majątkowych

§ 25

1. Do reprezentowania Fundacji upoważniony jest każdy z Członków Zarządu, przy czym w przypadku zobowiązania, którego wartość przekraczać będzie 10 000 złotych, wymagane jest zawsze działanie lub współdziałanie Prezesa Zarządu.

Rozdział. V. Postanowienia końcowe

§ 26

1. Zmian statutu Fundacji dokonują Fundatorzy, w formie pisemnego oświadczenia, a w przypadku ich śmierci lub utraty zdolności do czynności prawnych zmian dokonuje Rada Nadzorcza w formie uchwały, na wniosek Zarządu. Do zmiany Statutu wymagana jest zgoda wszystkich członków Rady Nadzorczej.
2. W przypadku śmierci lub utraty zdolności do czynności prawnych przez jednego z Fundatorów, jego prawa i obowiązki przejmuje drugi Fundator.
3. W przypadku śmierci drugiego z Fundatorów już po przejęciu przez niego praw i obowiązków zgodnie z ustępem poprzednim, jego prawa i obowiązki wykonuje osoba wskazana przez Fundatora do wykonywania jego praw i obowiązków na wypadek śmierci. Oświadczenie Fundatora w tym zakresie powinno być złożone na piśmie.
4. Jeżeli drugi z Fundatorów, już po przejęciu przez niego praw i obowiązków zgodnie z § 26 ust. 2, utraci zdolność do czynności prawnych lub umrze, bez wskazywania osoby wykonującej jego prawa i obowiązki na wypadek śmierci, Rada Nadzorcza wskaże osobę, która przejmie prawa i obowiązki tego Fundatora, chyba że z treści Statutu wynika inaczej.
5. Zmiana statutu może dotyczyć także celów Fundacji.

§ 27

1. Fundacja może się połączyć z inną fundacją dla efektywnego realizowania swoich celów.
2. Połączenie z inną fundacją nie może nastąpić, jeżeli w jego wyniku mógłby ulec istotnej zmianie cel Fundacji.
3. W sprawach połączenia z inną fundacją decyzję podejmuje dwóch Fundatorów na wniosek Prezesa Zarządu.

§ 28

1. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została ustanowiona lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych i majątku.
2. O likwidacji Fundacji decyduje Zarząd w pełnym składzie w drodze jednomyślnej uchwały, po uzyskaniu zgody Fundatorów, a w przypadku gdy uzyskanie takiej zgody nie jest możliwe, po uzyskaniu jednomyślnej zgody Rady Nadzorczej.
3. Likwidatorami są członkowie Zarządu.
4. O otwarciu likwidacji Fundacji Zarząd zawiadamia ministra właściwego do spraw zdrowia.
5. Środki finansowe i majątek pozostały po likwidacji Fundacji mogą zostać przeznaczone, po uzyskaniu zgody Rady Nadzorczej na rzecz działających w Rzeczypospolitej organizacji o zbliżonych celach.